碰不得、磕不得，一个小小的伤口也可能导致血流不止……在同龄人奔跑、探索、自由成长时，他们的日常却不得不小心翼翼，甚至往返于家与医院之间。这群特殊的“玻璃宝宝”有一个共同的名字——血友病患儿。

中国目前约有13.6万被“困住”的血友病患者，他们亟待来自社会的关注与支持。为此，在第六届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）上，罗氏制药中国携手各界伙伴开启“橙风破浪的宝贝计划”发布会，活动聚焦血友病患者未尽之需，围绕身体、经济、心灵多个维度，为血友病患儿及其家庭提供全方位支持，聚力构建“0出血、无重负、0差异”的未来。

“橙风破浪的宝贝计划”启动仪式

规范治疗科学管理

让“0出血”的理想照进现实

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII，血友病患者的关节、肌肉、中枢神经系统等会发生频繁、反复的出血，可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。大多数患者在儿童期出现出血症状时就被确诊。

儿童阶段是血友病治疗的关键时期乃至黄金时期，而预防治疗对于儿童血友病治疗意义重大，规范化的预防治疗，能帮助患者降低出血概率、有效防止关节损伤。中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授带来了关于中国血友病治疗目标的最新分享。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授

“多年来，血友病的诊疗模式不断升级、创新治疗手段不断涌现，患者的治疗期望也从‘维持生命’逐渐变为‘像普通人一样生活’，”杨仁池教授表示，“以艾美赛珠单抗为代表的非因子治疗药物，开启了血友病预防治疗的新时代，让‘0出血’的治疗目标成为可能，也让回归正常的学习、生活不再是奢望。其灵活的皮下给药方式不仅有助于提高患者的依从性，也可以帮助血友病患者摆脱目前传统治疗每周数次静脉输注治疗的羁绊，并由此降低了患者及家庭的交通、照护等间接成本。”

各方携手多管齐下

拓宽走向“无重负”的道路

创新的治疗手段让患者家庭看到拥抱更好生活的希望，但长期治疗所带来的经济负担，是横亘在他们面前的现实“卡点”。事实上，受限于包括支付能力在内的多重因素，仍有很多患者的治疗需求远未得到满足。

在此背景下，国药控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友爱相伴”患者福利项目，旨在通过商保理赔的方式，更好地惠及患者、大幅减轻他们的经济负担，提升创新药物艾美赛珠单抗的可及性和可负担性。在活动现场，相关负责人详细介绍了项目的设立初衷与参与方式，希望借助进博会的强大影响力，将这份“关爱福利”向外辐射。

国药控股创新中心副总经理王正珏表示：“作为商业医疗保险公司中的先行者，宸汐健康一直致力于为罕见病患者提供更全面、更有效的保障。此次通过‘友爱相伴’项目，我们希望为血友病患者，尤其是处于治疗关键时期的儿童患者和他们的家庭，切实地‘减负担、谋福利’，让他们可以离‘自由生活’更近一步。”

国药控股创新中心副总经理王正珏

“友爱相伴”项目的诞生是血友病保障网越织越密的缩影。近年来，国家高度重视包含血友病在内的罕见病管理及患者的用药保障，相继出台多项政策并积极动员社会力量，聚力构建多层次保障体系，为患者拓宽救助渠道。

暖心关爱助力梦想

共同打造“0差异”的童年

由于害怕出血或已存在关节畸形，血友病患儿在日常生活中，难以像其他孩子一样参与活动，久而久之，这样的差异可能带来脱离社会、心理异常发育的不良后果。这需要家长的重视，更需要各界的关注、共同为患儿打造良好的社会环境。

“对血友病患儿成长的聚焦，不仅在于身，也应在于心。”重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖剑文教授表示，“当前，血友病治疗领域获得了长足的进步，‘身体自由’的愿望离患儿们越来越近，在此基础上，如何让他们进一步收获‘心灵自由’，拥有与普通孩子一样无忧童年、快乐成长，是我们共同努力的方向。”

重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖剑文教授

对于肖剑文教授提出的问题，“橙风破浪的宝贝计划”尝试给出有力的解答。“橙风破浪的宝贝计划”将帮助“血友患儿宝贝们”走出玻璃空间，尝试体验更多彩的人生。

中国红十字基金会理事长贝晓超表示：“中国红十字基金会长期关注血友病等罕见病患者的福利和医疗促进，也深知他们对摆脱疾病困境的渴望。基金会希望能够帮助血友病患儿走出疾病的阴霾、勇敢逐梦，这也是‘橙风破浪’的初衷。期待社会各界更多力量共同关注罕见病患者，加入这场实现梦想的接力。”

罗氏制药中国客户交互模式肿瘤领域总经理钱巍

罗氏制药中国客户交互模式肿瘤领域总经理钱巍表示：“血液疾病是罗氏长期深耕的核心治疗领域之一，近年来，罗氏积极开展包括疾病教育、建立关爱社区、启动患者生存现状调研，以多元化方式助力血友病诊疗生态圈的建设完善。未来，我们将继续秉承‘先患者之需而行’的理念，与各方通力合作，加速提升创新治疗方案的可及性，帮助更多血友病患者拥有‘0出血、无重负、0差异’的生活。”

采写：南都记者 王道斌