儿子被断言“活不过3岁”,无药可医,高中学历爸爸自研特效药:3年了,他儿子怎样了?

更新时间:2023-12-24 06:05:32作者:橙橘网

儿子被断言“活不过3岁”,无药可医,高中学历爸爸自研特效药:3年了,他儿子怎样了?

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作者:肖子

来源:妈妈网育儿(ID:mmwyuer)

前言

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以下是今天的文章。

一位高中学历的父亲,为了患罕见病的儿子,自研特效药,甚至自学基因编辑,只为和死神抢儿子。

最后他竟然成功了,你相信吗?

很多人说他是药神,他却说:

“我不是药神,我只是个父亲,是个固执的父亲。”



半岁儿子被宣判死刑

医生断言活不过3岁

儿子刚过半岁就被宣判死刑,医生更是直言孩子活不过3岁。


高中学历父亲自制研究特效药,为此他抵押房车,耗尽家财。


妻子认为他走火入魔,父亲骂他败家子,不务正业。


可是作为父亲,徐伟愿意为了儿子拼命一次。

2019年6月6日,徐伟儿子小灏洋出生了,这是他的第二个孩子。

48公分、5.2斤,头发卷脆,皮肤白皙,和普通婴儿无异。

可是慢慢地,他却发现小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。

6个月大了,还不会趴着和翻身,头也抬不稳。


家人带着孩子去检查,3个月后,小灏洋的基因检测报告显示:

ATP7A基因缺陷,门克斯综合征。(Menkes,又称“卷发综合征”。)

这是极其罕见的遗传性疾病,Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。

患者因为身体无法吸收铜离子,会严重影响正常发育,后期还会引发病变导致死亡。

这种疾病几乎无解。

目前尚无门克斯病例活过三岁,很多会在19个月左右死亡。


医生劝他放弃治疗,他不能接受,又带着儿子来到北京的医院,可是,得到的回复却是一样的。

未知生,焉知死?

儿子还没好好感受世界,就要走向死亡……不能接受。

他看着乖巧的儿子陷入了沉思,一直在念叨一句话:

“我就不信了,老天能把我逼上绝路。”



高中学历的他力排众议,自研特效药

只为和老天抢儿子!

在求医问诊期间,徐伟得知。

针对Menkes有一种特效药,叫组氨酸铜。

这种药在国外有,但是,国内没有销售!

2020年,又正处疫情高峰期,没办法出国采购。


怎么办?被逼无奈,徐伟决定自研药物。


自此,他不分昼夜地坐在电脑前面。

从最简单的化学元素符号氢H、氦He、锂Li、铍Be、硼B学起,再到相关的化学方式、专有名词。

徐伟毕业后就从商,从没学过“医”。高中学历的他,想要读懂这些化学方式谈何容易。

“字翻译过来都知道,连起来是个什么意思不知道。”


他没有放弃,耗费2个月,他看完了整整600篇论文,终于搞懂了合成组氨酸铜的办法。

可是,制药不是做菜,必须在无菌实验室环境下完成。

哪里有实验室?

上海有一家共享实验室!只不过,一次费用,2万。

他没有一丝犹豫,连夜奔赴上海。


功夫不负有心人,在实验室专业人员的帮助下,徐伟成功研制出了第一批合成组氨酸铜。

这一针下去,孩子的指标确实恢复了不少。

看来,这药有效!

可是,组氨酸铜的保质期只有56天,徐伟每隔一个月就要从昆明去上海跑一趟,一趟就是2万。

承受不起!

徐伟,开始萌生出自己搭建实验室,自研特效药的想法……

说干就干!

可是,父母和亲戚们都觉得他异想天开:

“你一个高中生,怎么可能制出救命的神药?”

“万一你制出的药把孩子医没了,岂不是人财两空,还可能坐牢,岂不是又成为大家的笑柄?”


还有很多患儿的家长也在不断劝他放弃,让孩子快乐地度过最后的日子,能过一天是一天。

质疑和反对,并不能让徐伟放弃这个想法。

“如果放弃了孩子的生命,那我的灵魂也是空虚的!做了就有希望,没做就一点希望都没了!”

从此,徐伟踏上了一条孤勇之路。


他在自家露台搭建实验室,把自己关在了实验室。

10平米大的空间,摆满了实验器材,显微镜、超净工作台、分析天平、磁力搅拌仪、储存药物的低温运输箱、冻干旋转仪……


凭着一股劲,他单枪匹马地开始研制。

先啃完组氨酸铜的制药论文;

又在学习平台报名学习实验办法;

亲自上场实验药品的取用;

消毒称量、测pH值、分离提纯;


尝试了一个半月后,徐伟成功自制出第一组可用的组氨酸铜。

他不敢大意,先是用小兔子做了实验,可是试药后的兔子,第二天就死了。

他又重新买了三只兔子,继续试药,分计量注射,到第7天,死了2只。

此刻,他很怕!怕自己的偏执,最终会害了孩子……


可是,他不愿意放弃!

徐伟反复思考,总结反馈,才发现应该根据体重决定剂量,来少量地注射。

几天观察下来,新的兔子没出现任何异常,这让徐伟一直悬着的心落了地。

动物实验没事后,他提出,人体实验。


他想让妻子先试:“万一我死了,儿子更没救了。”

妻子当天没有同意,他决定往自己身上试药。妻子不忍,第二天也同意试药,这样,两夫妻为了儿子,甘愿当起了“小白鼠”。


身为旁人,无法感同身受。但是唯一可以确认的是,这一对父母,这一次勇敢地站在了死神和孩子中间。

最终,他们安然无事。

确认无误后,徐伟把这批药物,注射到了孩子身上。


功夫不负有心人,在注射一个星期后,儿子脑电波恢复正常了,铜蓝蛋白和血清也恢复了正常。


妻子喜极而泣:“老公,你成功了,咱们的儿子有救了!有救了!”

为了和儿子3岁的倒计时赛跑,高中学历的他游走在法律和道德边界,一次又一次地冒险……

从2020年9月第一针到2022年期间,他用自研的特效药,给孩子注射了300多针。

从0到1,从无到有。

他耗费2个月,斥资百万,打破了孩子早夭的命运。有效地延长了孩子的生命长度。

他说: ;

“没什么诀窍和捷径,都是一点一滴去做的,主要我有动力,儿子是我的动力来源。”


徐伟正在给儿子取尿,因为Menkes综合征,小灏洋频发尿路感染

被网络曝光后,网友纷纷称他为“药神”。

但徐伟表示:

“我不是药神,我只是个父亲”。

“我只是想和老天抢儿子。”


“我希望儿子告我,那说明他好了”

徐伟自制药物被网络曝光后,虽然受到了不少好心人的关注,但是也面临了公众的质疑:

“私下制药不违法吗?”

“《我不是药神》里只是买卖假药都坐牢,这个应该判得更严重吧?”


有人说,徐伟自制药物用在孩子身上,有悖于国家药品监督管理局的相关规定,属于违法行为。

也有专家表达了对自制药品安全性的担忧:“不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。”

律师也说:“如果孩子去告他,那他肯定算违法。”

对此徐伟笑了,他说:“我希望儿子能告我,那说明他的病医好了。”

不久后,就有人举报他私自制药违法,拿自己儿子试药,不道德。


我国对药品有严格的管制制度,自制药物是不被允许的,药监局也曾找他谈过几次话。


好在,相关部门调查之后澄清:

“徐伟只是在进行科研活动,其成品也只是用来治疗自己的孩子,并未生产、销售药物。”

他的行为,不构成违法。

举报被予以驳回,徐伟被宣布无罪!


为什么自制药?

“其他办法都尝试过了,只剩下这条路。 我只做给我儿子用,我自己承担风险。”

也有人问他,不怕最后人财两空吗?徐伟也给出了答案:

“我不是药神,我只是个父亲。”

“为什么我们要那么拼命,不顾自身的寻求治疗方式,就是为了给孩子一点希望。”


是啊!

如果不是无奈到极致,又舍不得孩子,谁一个外行人,会去弄这个!



罗翔老师说:

法律作为入罪的基础,伦理作为出罪的依据。

一位父亲为自己孩子做的一切,我想应该是没有道理入罪的。


终于,从死神手中抢回孩子

2022年6月,医学断定本来只能活3岁的儿子,靠着父亲徐伟强行续命,已经3岁了。

小灏洋,成功创造了医学奇迹。

他不仅帮助儿子战胜了死神,还给了死神两巴掌!


不过徐伟知道,

药物只能延续生命,不能根治。

根本的解决办法,是基因治疗。

徐伟自制“药”救子经历被报道后,广州一家科研定制载体供应商与其联系,表示愿意研发生产针对Menkes的基因治疗药物。

经过多次实验,在小灏洋3岁生日后,他们在昆明一家医院,接受了基因药物注射。

这是全国第一例Menkes基因治疗的第一人。


用药一个多月后,小灏洋开始会“左右转头”,“他原来做不到的动作,现在可以做到,能看到轻微的进步。”

2023年,小灏洋安然度过了他4岁的生日,打破了医学界的判断。

现在的他,会笑、会动……虽然没能完全站起来,但是生命却是鲜活的。


来自抖音@灏洋爸爸

看着孩子的状态慢慢好转,现在的徐伟,能稍微松口气。决定自制“药”救子后,徐伟没有再外出工作,至今已投入“上百万”,

但是,他并没有停下的意思。

下一步,他希望共享实验设备:

“我的很多设备也是在别人资助下买的,如果大家有需求,对罕见病有好处,要把爱心传递给更多人。”


为了继续治疗孩子,徐伟已通过成人高考,获得了本科学历,接下来他想专攻基因学研究生。

他渴望去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,“尤其是分子生物学”。

他希望自己的系统学习,能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础,也能造福更多罕见病的家庭。

现在的他,最喜欢的是守在孩子身边,用大手托着他,一遍遍地帮助孩子训练,坐、立、站……


高中学历,自研特效药。

耗费两个月,斥资百万。

父爱无声,但震耳欲聋。

希望有一天,小灏洋真的能站起来、跑起来……

• End •

作者:43楼编辑部 肖子。关注妈妈网育儿(ID:mmwyuer),500万妈妈都在看的母婴公众号,每天分享实用的育儿知识,让你成为更好的妈妈。转载请联系妈妈网育儿(ID:mmwyuer)。

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