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▲冬日的南京河西CBD

年底的呼吸道疾病大流行，让各地儿童医院实在有些难堪重负。而其实不光是年底这一波，过去的一整年，儿科医生都处于万分的忙碌中。整个一年各类感染性疾病流行不断，从2023年初时的新冠肺炎到二三月份时的第一波甲流再到八九月份的支原体感染……

无数的孩子在这一波波大流行中倒下，儿科医生长期处于超负荷工作中，几乎没有任何歇息的时间。

文 | 人物君

诊室门口焦虑的家长

周日下午2点多，南京医科大学附属儿童医院（南京市儿童医院）河西院区内人头攒动，候诊区挤满了前来看病的患儿及家长，想要走进去一点，却是连转身都困难。相比室外的寒风萧瑟，这里因为人实在太多，闷热得有点让人喘不过气来。

在南京市儿童医院主任医师陈颖的诊室门口，焦急等待的患儿家长一个劲地探头张望着，想看看什么时候才能轮上自己。这些天，陈颖在门诊时每天要看70名左右的患儿，而这只能算是正常值，有些医生当天已经看了80多位，却还有号不断加进来。夜班医生则是更辛苦，基本上一整晚都在不断看诊，想短寐一会儿根本不可能。

而给儿童看病又不同于成人，小孩对病情不会表达，全凭医生的技术经验以及一些相关的检查来判断。若是碰上那些哭闹厉害的孩子，则更是考验医生的水平和耐心。种种因素导致看一个儿童患者要比成人慢很多，每位家长都希望医生能给自己的孩子仔细看明白，而候诊区的家长却是一个比一个焦虑，总希望能快点叫到自己，这似乎成了一个难以调和的矛盾。

作为低磷性佝偻病全国领先的临床研究者，陈颖的诊室有时候也会来一些这类的罕见病患儿。因为人数很少，无法独立开设病区，所以就与常见疾病在一个诊区看。而对于这些患儿的诊断或复查，需要对他们的身高、体重、步态以及肢体、牙齿等畸形的情况进行详细的测量观察，还要计算尿钙比等参数，这样就会比看一些普通感冒发烧的孩子慢上许多。

这时候一些等的不耐烦的家长就会冲进诊室问，“为什么还没有叫下一个号？你们到底有没有在叫号？”

类似的这种情况，对于儿科医生们而言早已司空见惯，换位思考，他们也特别理解家长抱着生病的孩子的焦急心情。这个时候就需要医生们给患儿家长们好好解释，很多家长在看到就诊的患儿有些畸形、行动困难时，就自觉退出了诊室等待。

陈颖表示，只要沟通到位，大多数家长还是很配合的，特别难缠的家长毕竟还是极少数。只要我们医生保持耐心跟家长们友好沟通，将心比心，很多矛盾都会迎刃而解。

带病上学并不提倡

回顾刚刚过去的2023年，孩子们备受煎熬，一个接一个的倒下，这是让陈颖觉得特别心疼的一件事。前几天她刚刚接诊的一位患儿，4天前本诊断为甲流，因为要开甲流阴性证明才能上学，故来医院复查，结果发现该患儿甲流没治好又变成了乙流。原因是没有吃够足疗程的治疗药物，家长以为孩子身体恢复差不多就给停药了，导致旧病未除又添新症，而这样未遵医嘱治疗导致反复感染的情况并不少见。

很多家长还停留在只要身体能坚持就不让孩子停课的思维中，认为这样才是勤奋好学的表现，而这样拖着病怏怏的身体去上学对孩子却是百害而无一益。身体虚弱，孩子就算到了学校也难以保证学习效率，反而会造成病情的反复或传染给别的孩子。

陈颖看到现在带病上学的孩子太多了，这种形式主义的勤奋却是贻害无穷。南京市儿童医院每天下午4点以后，经常会呼啦啦涌入一群来看病的孩子，都是刚放学过来的。

“我们不需要坚持带病上学的孩子，也不需要坚持带患病孩子去上课的父母。”

陈颖强调身体永远是第一位的，带病上课，身体不能得到很好的休息，会导致病程延长，还容易引发交叉感染，导致病毒感染始终在班级内“滚动”，孩子接二连三倒下。

“我们呼吁，孩子生病的时候，除了一些对症处理，充分的休息和营养保证同样非常重要。”

现在家长们的健康科学素养较之以前已经高了很多，但一些传统的错误观念还是影响着很多人。比如，一些家长尤其是老人在带孩子时，认为孩子生病了鱼虾蛋奶就都不能吃，只能喝白粥，这样的营养状态又如何能抵抗住病毒。

陈颖表示，在疾病的治疗过程中，一定要保证患儿充分蛋白质、维生素、水分等的摄入，这样才能提高免疫力，同时充分的休息非常重要。

这些正确观念的树立，需要医生耐心给家长们去讲。比如，面对因腺病毒感染高烧不退的患儿，不少家长第一时间想到是去输液，这样的观念在很多人心中仍是根深蒂固。这时候医生就要给患儿家长去讲，挂抗生素对于腺病毒是没什么用的，在输液室反而容易导致交叉感染。腺病毒感染的平均热程就是要8-9天，只要身体扛住了，就能好起来。

还有一些家长容易走入另一个误区，将疾病中的“自限”两字理解成这病是不用看的。诚然会有一些患者在家躺两天就好了，而事实上辅助治疗也是非常关键的。比如呼吸道病毒感染，科学的对症处理以及一些药物的使用可以增强患儿对病毒的抵抗力，防止其演化为一系列并发症，这样才能更好地实现自体治疗对于病毒的自限，这也是为何现在病毒性感染所造成的死亡率远低于以前的原因。

“希望春节之后，广大的孩子们能脱离苦海，不再反复感染，我们医生也能稍微喘口气。”

不放弃的少部分

一直以来，陈颖希望能为一些复杂疾病的诊治与研究作出一份自己的贡献，她觉得那会是一件能帮助到他人，同时让自己很有成就感的事。也是机缘巧合，大约二十年前，陈颖开始与罕见病的治疗与研究结缘。那时候恰逢医院评审需要整理病历，陈颖在一堆病例中发现一些低磷性佝偻病的患者之后就很少来医院就诊与复查了。

低磷性佝偻病是由于遗传性或获得性原因引起肾脏排磷增多，进而导致以低磷血症为特征的骨骼矿化障碍性疾病，是我国《第一批罕见病目录》中的第51号罕见病，患儿表现为鸡胸、四肢弯曲畸形（O型或X型腿）、生长迟缓、步态异常等，成人后则表现为身材矮小、乏力、骨痛等。该疾病需要终身治疗，监测随访以及预防可能出现的并发症，但当时这些患者却处于无人去管的境况。

但陈颖不想因为这些患者是少部分而放弃他们，她向医院报告了这一情况，院领导支持她将这一块工作捡起来，从此陈颖开始了自己十数年来对于低磷性佝偻病的治疗与研究工作。

在那个手机还不怎么普及的年代，陈颖循着病历上的地址，给那些患儿一个个写信，让他们来南京儿童医院复查。院领导支持她通过夏令营的形式将这些患者组织起来，于是陈颖便开始摸索如何去做，从第一届夏令营只有八九位低磷性佝偻病患者参加到后来知晓该项目的人越来越多，很多患儿家长随着对这一疾病认识的不断提升，会主动带着孩子来南京市儿童医院做随访。

▲南京市儿童医院河西院区

从事该项目的科室亦从陈颖所在的肾脏科扩展至骨科、内分泌科、口腔科以及重点实验室在内的多部门合作，研究团队不断壮大，如今南京市儿童医院已成为全国管理低磷性佝偻病患儿队列最多的医院。目前，南京市儿童医院对于低磷性佝偻病关键的PHEX基因突变的检出阳性率已达93%左右，远高于同行70%左右的平均水准，这为基于PHEX基因的靶向药物的精准治疗提供了重要基础。

“随着对低磷性佝偻病研究的日益深入，发现有更多的未知等待我们去探索，我想这便是临床研究的魅力所在吧。”

如今南京市儿童医院医护团队已陪伴众多低磷性佝偻病患儿走过了十几个年头，大家已经相处得如家人一般，这份源自信赖的感动让陈颖觉得付出再多都是值得的。

因为热爱从来无悔

“压力大、收入低、医闹重灾区……”

这些标签背后是很多人不愿意选择或逃离儿科的无奈，但对于陈颖而言，她从来无悔于当初自己的选择。

1998年，南京医科大学毕业的陈颖被分配到南京市儿童医院，从此已与儿科相伴走过了二十余载春秋。刚到儿童医院时，陈颖还是有点迷茫的，因为大学临床实习期间，她大多数时间是在成人病区，仅在儿科轮转了不到两个月。儿童与成人病种间的巨大差异，让刚到儿童医院时的陈颖有些无所适从。

虽是如此，一向喜欢孩子的陈颖对于能来到儿童医院还是很兴奋的。

▲门诊大厅的“蜘蛛侠”

“一个个可爱的孩子，犹如冉冉升起的朝阳，虽然有时候看着病情挺重，但他们有着旺盛的生命力，治愈的可能性还是比较大的。”

陈颖喜欢每天面对这些可爱的孩子，帮助他们重回健康与欢笑，是作为儿科医生最大的幸福。

为了能尽快适应儿科医生的角色，那时候刚到南京市儿童医院的陈颖，每天除了吃饭、睡觉，基本上所有的时间都泡在病房里观察患者。无论白天黑夜、是否她值班，只要病床该管的事她都全力去做，真正做到了“24小时住院医”。

“医生这个职业是一个临床积累的过程，你不去主动多看病人，经验就无法快速积累。”

南京市儿童医院广州路院区身处南京最繁华的新街口商圈，而那时候的陈颖却几乎没有出去逛过街。身为南京土著的她，却是连家都很少回，全心扑在工作上。她说当时并没有觉得怎么苦，通过这样的不懈努力，能很快独立给患者看诊了，那种喜悦是难以言表的。

二十多年来，儿科工作的辛酸、苦累、不被理解，所有你想到与想不到的，陈颖都经历过。虽然有时也会烦心，或是牢骚几句，但从未改变过自己对这份职业的热爱。

她说对于这份工作最大的动力其实很简单，那便是看到病人好起来了，以及无数个让你感动的瞬间：

我看到有孩子家长在群里将微信名改成了“有你真好”；

看到罕见病孩子的母亲为了在夏令营上配合我们演奏一曲，从苏州一路背着硕大的古筝来到这里……

所有的这些总在不经意间让你潸然泪下，这或许就是作为医生最大的意义——治好了病人，留下了感动。

如今陈颖正在上高二的儿子也很快将面临高考报考专业的抉择。儿子说他想报考医学院校，而说实话作为母亲的陈颖并不想儿子再承受医生那份辛苦。

可有时候这种潜移默化的影响对于孩子而言是至深的，见过了母亲的忙碌却依旧如此选择，那是内心对于治病救人的坚持。因为有爱，便不觉累。

责编 | 嘉 莉

校对 | 苏 比

为孩子托起“心生”的人

从临床到管理，我慢慢适应了角色的转变