小铃一家

开学已经2个月了，您家孩子在学校过得还好吗？

有的家长会在孩子入学时选择给老师写信，也有的父母在前不久的教师节给老师送了小礼物。家长们用尽各种招数，都是为了让孩子在学校能够顺利。

来自日本的小铃妈妈，竹山美奈子女士很有办法。她通过纸戏剧，一种通过图画展示和讲故事的方式，将自闭症女儿小铃的故事做成了图画——《小铃的脑袋瓜》，让老师和同学了解什么是自闭症。这本画册后来大受欢迎，成了当地学校交流活动和福利院的教材，现在也以绘本的形式在中国出版了。

画里的主人公小铃3岁确诊自闭症，并伴有重度智力障碍，只能说30个左右的单词。小铃也曾在私立保育园被“劝退”，但现在，她已经是特校初二的学生了，并且在老师和同学的包容下过得很开心。

小铃妈妈有哪些帮女儿融入学校的好办法？在日本，学校是如何为特殊孩子提供教育支持的？我们和小铃妈妈聊了聊。

（文末留言，有机会免费获得此书！）

竹山美奈子

小铃妈妈

日本大阪府堺市人

曾就职于教育类出版社

育有14岁自闭症女儿小铃

常在日本各地发表帮助人们理解障碍人士的演讲

大米和小米：日本的特殊教育环境如何？小铃在其中得到了怎样的照顾？

小铃妈妈：

日本的特殊教育根据道府县市町（日本几种不同的行政区划分叫法）的不同而有所不同，但在日本全国范围内，特殊儿童的中小学教育都被列为义务教育，孩子不会被退学。根据特殊儿童的患病程度、日常生活能力的高低，市町的学校环境分为三种：

1.在普通学校入学，必要的科目在特殊教育班级接受教育

2.在有融合教育的中小学校入学，市町内会有几所融合学校

3.在特殊学校上学

其中1、2为轻度儿童，3为重度儿童

在入学之前，监护人会和市町或都道府县的教育委员会进行商谈，讨论决定孩子入学的学校。

根据孩子的患病程度和生活能力高低，结合家长的期望，有的孩子可能会被判定不适合去普通学校上学，会被建议去特殊学校或者是融合学校。

但无论去哪所学校，最终决定权都在监护人身上，学校不能拒收。如果孩子觉得在普通学校比较辛苦，可以去融合学校或者特殊学校。入学后，根据孩子的成长情况，也会有转学的情况。

日本的特殊教育体制相较之前已经有了很大的改善。不过目前，包括普通学校在内，拥有特殊教育知识的教师数量是远远不够的。老师们没有专业的知识，对于如何对待特殊儿童也会感觉棘手。但是，多亏有一些温柔的好老师，他们跟着孩子们一起学习、一起烦恼，耐心地对待孩子们。

在日本一些人少的地方，没有特殊学校和融合学校，孩子只能上普通学校。不过也正因为人比较少，老师对孩子们也很用心，每一位孩子基本上都能够被好好对待。

因此，虽然我们目前居住的城市没有太多专家，但小铃从小学一年级进入特校到现在初二，在学校都过得非常快乐。

小学时候的小铃

大米和小米：小铃在学校里有遭遇过歧视或和小朋友起冲突吗？如果遇到了这样的问题，您是如何解决的？

小铃妈妈：

与其说是“歧视”，不如说是因为“不理解引起的拒绝”，小铃第一次上保育园时，就被私立保育园拒绝了。

那所学校号称“残疾儿童保育”，是市区给予补助金的私立保育园，还说会特别配备陪伴老师。因此，我将小铃送去了。

但入园半年后，班主任一直跟我说：“小铃和其他孩子不一样，让人很为难。比起让她参加集体生活，您不觉得在家里自己抚养比较好吗？我们不了解特殊教育的事情，所以很为难。其实也有情况差不多的人搬到了医疗教育更先进的城市哦。”我才了解到，说是会配备特别照顾的陪伴老师并没有配备。

比起愤怒，我更惊讶的是从事幼儿教育工作的教师，他们处于教育的上层是如此无知、缺乏理解。在这样的地方上学，无论是对孩子还是对老师都没有好处。所以我冷静思考后，将小铃转校去了一所公立保育园，小铃才开始变得快乐。

因为“不理解”而被敬而远之、给别人造成麻烦的时候，我会尽量简单易懂、具体详细地传达相关信息，让对方明白我们的情况，不管对方是大人还是孩子 。

比如小铃在路边重复大喊的时候，周围人都会很吃惊，这个时候我就会说：“对不起打扰了。因为孩子是自闭症，对声音比较敏感，所以被救护车的声音吓到了，给您添麻烦了，但是过一会儿就不会了。”

即便如此，也还是有不能理解的人，这时候保持距离就可以了。

大米和小米：在小铃小学入学时，您用了哪些方法帮助同学和老师熟悉小铃，让小铃融入校园？

小铃妈妈：

小铃所在的特殊学校一个班大概有2~4个人，班级教师中至少有一名学习过特殊教育相关知识。

但考虑到有新老师，还有那些能表达自己的学生，我想让了解小铃所患的自闭症，所以就送了纸戏剧版的《小铃的脑袋瓜》给学校。

另外，日本特殊学校的学生们，会和居住地的普通中小学学生进行“居住地学校交流”互动。在去交流之前，我也赠送了这本书给学校。

《小铃的脑袋瓜》纸戏剧版

在交流活动日当天，小铃之前保育园的朋友对着小铃喊道：“小铃，你来啦！好久不见！”，也有第一次见到小铃的同学说：“绘本里的小铃，是真人！”小铃就像明星一样受到欢迎。

虽然小铃不能说话，但是大家会尽量压低音量、通过肢体语言等方式努力和小铃进行交谈。

一年大概有1~2次这样的交流活动，上了初中后，小铃每年都很期待去交流。

偶尔小铃在“居住地校园交流”的音乐课上大喊。 她抓住老师的衣服，恐慌发作的时候，我会耐心地跟大家说： “小铃第一次来这个教室，紧张得累了，但是她说不出来，所以心里恐慌发作。 如果大家一起唱歌的话，她可能会放松一些。 ”孩子们唱歌唱得很好，小铃喜欢唱歌，所以渐渐冷静下来。

小铃在居住地中学交流活动中参加体育课

大米和小米：您还记得小铃入学第一天是怎样的场景吗？看到您的绘本里有分享小朋友带小铃蹬三轮车的暖心瞬间，小铃在学校里发生过什么让您印象深刻的故事？

小铃妈妈：

在上小学前，特殊学校有Preschool这样的活动日，我带着小铃去参加过几次，但是她一直紧紧抓着我，最后哭着回去了。

到了入学的第一天，我担心小铃不能过好校园生活，从等校车开始我就惴惴不安。但令人意外的事发生了，小铃平静地放开了我，抓着老师的手就去了学校。

虽然小铃也会哭，但是最终慢慢习惯了学校生活，之后都是没有犹豫就去上学。

三轮车的故事发生在小铃上保育园时，有一次她快要犯癫痫，老师都还没发现，但她的朋友们就先发现了，带着小铃在校园里蹬三轮车，直到小铃状态变好。

这不是老师要求的，而是他们自发的行为。小铃看似面无表情，但眼神是开心的，她的小伙伴们也个个笑容满面。这一幕我永远都不会忘记。

图中为坐在三轮车上的小铃，是书中插画的原型

上小学后，印象深刻的还有在特殊学校里，大家的程度有深有浅，有的孩子程度中等，能说话，对小铃颇加照顾，像对待自己的妹妹一样。小铃在她们的带领下也学会了一起玩游戏、一起合作做事情。

在小学四年级的运动会上，小铃能和同学们一起玩搬运东西的游戏，很让人感动。

大米和小米：您除了照顾小铃外，还在进行创作与工作，两者之间是怎样平衡的呢？

小铃妈妈：

在小铃上小学之前的5年，我在教育出版社担任综合岗位的正式员工，出差、研修……工作的时候，无论是肉体上还是精神上，都没有喘息的时间。

在家人的帮助和上司的照拂下，我一步步走过来了。但是特殊学校和保育园不同，距离我家较远，如果有急事不能马上送小铃去学校，那时才觉得不能两边兼顾，在小铃去特殊学校上小学后我就辞职了。

本来我已经不打算工作了，但在小铃上小学2年级的时候，我自费出版的纸戏剧《小铃的脑袋瓜》幸运地被出版社出版了。之后我以讲师的身份去参加一些讲座、策划出版书籍。

小铃在参加课后的日间护理服务

现在我会在小铃去托管的时候写一些文章、策划一些绘本、制作讲座资料等，尽量抓住时间做一些能做的事。

因为生小铃的时间晚（42岁左右），所以对于职业我没有太多遗憾，一直有尽情工作，辞职后就以半退休状态去往下一个舞台。

生活和工作的平衡中，我把与小铃有关的生活放在第一位。小铃现在渐渐长大了，照顾她挺辛苦。不过我在工作的时候无法做的那部分，辞职后也有时间去实现，能够慢慢补回来，心理状态也逐渐变得宽裕。

在不勉强的范围内，我会活用自己之前的工作经验，虽然收入减少了很多，但我也找到了自己独特的工作方式。

无论是在公司上班还是现在，我都有选择课后托管，偶尔将小铃送去我姐姐那里，设置定期的家长放松日。 我也需要放松，这或许也是生活和工作取得平衡的一个关键。

大米和小米：对于小铃的未来，您有怎样的期待呢？

小铃妈妈：

现实且具体的道路是：小铃能够在高中毕业后去到“福祉事业所”（类似于国内的福利院），那里能为障碍人士提供生活照顾。“福祉事业所”也有很多种类，我会找到一个适合小铃、能让她开心的地方。

如果说想要小铃成为一个什么样的人，拥有什么样的未来，我想就是：开心，快乐、能够有人帮助她。

小铃虽然重度智力障碍、语言能力和行为能力低下，但是她总是信赖别人，很容易被满足和被帮助。我不勉强教给她各种技术上的东西，而是让她现在每天能笑着度过。 因 此 会非常注意培养她和别人的关系、 教她控制情绪等 。

小铃在使用辅助型筷子吃饭。为了让小铃能够吃得开心，就算是她把饭菜弄洒了我们也不会训斥，只会在她做得好的时候进行表扬

希望亲人去世后，小铃还可以快乐微笑。说到女儿的未来我想到的就只有这个。

文丨雷颖

编辑丨若水

图丨小铃妈妈

最后，大米和小米将送上福利！

您家孩子在入学路上遇到过哪些烦恼？困难？

或者有融入校园的成功经验？

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（截止至11月10日，17点）