今天是2023年的最后一个工作日。

要放假了，大家开心么？一年又过去了，你们的心底也会有一丝怅然么？

跨过这个年，就是我写公号的第9年了，我常常会想，我写的东西还能带给大家力量么？2024年我还要写点什么才好呢？

想了又想，决定，今天我先不写了——我请到另一个人来分享她的故事，读她的故事时，我心中有很多力量在涌动，她让我相信：明天会好的，明天会更好的。

这是掌欣志愿者 @ 收获 的故事：

我是两个孩子的母亲，女儿比儿子大12岁。

我很坦诚地说，我更偏向于小儿子，也许你会说我重男轻女，但如果你知道二宝的经历，你可能不会那么认为了。

——我家二宝，是胎龄只有26周的超早产儿。

为了救活他，为了陪着这个“能活下来就是奇迹，能长成普通人就是奇迹”的孩子长大，我拼上了大半条命。

高龄怀孕，遭遇26周早产，我停掉了所有的工作来养育这个孩子。

26周早产的二宝

他比普通孩子都要慢：学得慢，成长慢；相信每个妈妈都经历过辅导娃写作业，教了十次八次也不会的恼火吧，而一个超早产的孩子，连喝奶、翻身、走路这些事，都要训练千百次。

为了赶上“正常”孩子的进度，天知道我和孩子一起付出了多少努力。

这种努力是我养女儿时没感受过的，漂亮、懂事、乖巧上进的女儿从小是天使宝宝，我没有花很多时间陪伴，她的成绩已经名列前茅，顺利地考上理想的大学。

而二宝，拿到一个“困难模式”的人生剧本；

两次为人母，这种巨大的落差，一开始是让我难以招架的。

1

我曾担心……

提到女儿，我总是忍不住有些小骄傲，她漂亮懂事，学习成绩一直名列前茅，多人来找我取经，问我是怎么教育的。

其实我也并没有什么特别的养育经验，就觉得有老人帮忙，开开心心地就把孩子带大了。

如果非要说，女儿成长中我曾担心过什么，那大概就是怕她“没主见”：

她从幼儿园就开始主动上弹琴、跳舞、围棋等课外班，上小学后，又参加科技班、合唱团和篮球校队，每一项爱好初期，女儿都兴趣十足，然而毕竟是孩子，新鲜劲儿一过总会有些厌烦。

有些时候，女儿会为了到底要不要坚持，放弃哪一个才好而犹豫不决，我总觉得这个孩子什么事都要找我商量，无法独立做出决定，有些担心她以后没有主见。

但就是这个我担心没有主见的孩子，小升初的关键时刻，遇到了妈妈高龄怀孕、早产……

有很多兴趣的大女儿

2

二宝来得有多早呢？

二宝是26周早产娃。

26周有多早呢，怀孕刚刚6个半月，在当年的医学规范里，甚至不能叫“早产”（提前出生），而是算作流产（根本活不了）。

医生说，保住这个孩子的可能性非常非常低，这些话犹如晴天霹雳……

尽管全力以赴，但在艰难保胎的第五天，宝宝还是提前降临了，一落地就被紧急送入新生儿重症监护室（NICU），一进去，就是121天。

为了宝宝的安全，NICU不允许探视。

说实话，我既想见他，也怕见到他，怕看过一眼，自己就再也扛不住了，万一，有个万一……我将永远都走不出来！

我能做的，就是每天对着天空祈祷，对着医院的方向和宝宝说话，在期盼又害怕的心情中，等着医生的电话。

到二宝满月的时候，医生打电话来让我去看一眼，因为：孩子的情况不好了。

那天，我跟他说了很多很多话，他虽然那么小一只，戴着氧气罩，望着天花板，但我感觉得到他能听懂我说的话，听得见我告诉他“快跟妈妈回家”。

我开始在百度上疯狂搜索早产儿的资料，却几乎找不到正规的相关词条，网上几百上千条关于早产儿的问题，我全翻了个遍，却没有一条让人踏实的回答，我刷着屏，与医院里那些同样遭遇的妈妈们，一起流泪、一起受着希望泯灭的折磨。

也许是老天爷帮了我，在偶然之中，我刷到了“大J小D”这个公号，我记不清那是我在nicu室外守候的第几天，我只记得，当我第一次在大J的公号，读到她和小D的故事，读到她描述在医院度过的日日夜夜时，我的眼泪像是从我生命的时光机里冲出来的……

我看到她写：

28周早产的小D，“是医院的钉子户，大姐大”——我才知道，啊，有个小宝宝，她情况甚至比我的二宝还严重，但她很坚强；

她说，躺在怀里的小D突然就没有了呼吸，以至于今后每次看到小D睡着都忍不住去探探鼻子；——屏幕这头的我，被同样的绝望和恐惧掐住了脖子，似乎也不能呼吸……

我还看见她说，小D终于成功闯过了了一个又一个大关，她感谢医生、护士、感谢每一个帮助过她的人——我激动得泪如泉涌，心里突然多了一些希望。

我找来了我能找到的大J的每一篇文章，跟二宝的情况去一一对应，一直到，我的这个超早产宝宝，也迎来了他的一周岁，发育接近正常，后来，我还带着他去了掌欣的线下展览。

3

勇敢

弟弟26周早产，住院抢救了121天，我和队友每天面对的都是生死问题，那些日子我总是以泪洗面，爸爸工作医院家里几头跑，我真的是完全顾不上女儿。

可就在我们家的这段至暗时刻，我12岁的，小小的女儿，独自参加了小升初的特长生考试，独自去面试了自己心仪的学校，并顺利升入重点初中。

那段时间，我把自己完全封闭起来，自卑、低落、无助让我的生活态度非常消极，一向不善言辞的女儿安慰我说：“妈妈，弟弟会好的，我很心疼你和爸爸，我们都很爱你。”

那一刻，女儿给了我莫大的力量，把我从封闭中拉了出来，我开始接受外界给我的善意，接受亲朋好友的关心，开始学会主动寻求帮助。

这就是那个我担心会没有主见的孩子，我害怕她不够果断勇敢，不用应付未来人生路上的困难，但是当巨大的困难降临到我们头顶时，这个小姑娘不仅勇敢，而且果断。

4

凡人拥有的，最不平凡的力量

养一个孩子需要付出多大的努力，每一个妈妈都深有体会，但养育早产宝宝，可以说是地狱级的hard模式了。

早产宝宝刚出院的时候，可能连呼吸、吃奶都无法自主，他们在长大的每一步上，都会比普通的娃更困难。

而我的孩子是超早产，他的情况更糟，平常孩子再寻常不过的“三翻六坐八会爬”，在我们家，只能在抑制不住的担心中，掰着手指头熬过来。

甚至，连希望孩子健康都像是一种奢求，他出生自带支气管肺发育不良，浑身瘦到几乎没有肉，生长曲线一直位于最低线，更让我揪心的是他的腿很硬，肌张力过高，暗示着有脑瘫的可能……

我内心焦灼，想带他去做康复，但一想到自己的孩子可能会跟脑瘫沾边……我又不敢去了，连步子都迈不动。

很幸运的是，我在大J的公众号里，以及后来的掌欣早产儿公益项目中，看到了一篇又一篇充满细节和爱的科普文章。

我在大J写的小D的故事里，看到了一种力量——我们先去面对，先去努力，把害怕往后放放，先去做……

我鼓起勇气带二宝去看了医生，医生说，孩子的腿看着不像脑瘫，只是骨龄发育有点迟缓，预测成人后能长到1米7，我内心的大石头才算真正落地，很好了，能有一米七，我很满意！

现在二宝已经上小学了，他依然是班里最瘦小的一个，但是他能正常的走进小学，健康的生活，我不再为此而烦恼，更多的是欣慰和对未来的期待。

养育一个早产宝宝，让我学到最重要的事，也是几乎在大J公众号的每一篇文章里都能看到的：

那就是爱的力量，比什么都强。

不仅仅是我对孩子们的爱，孩子对我的爱也在给我撑起着一片天。

又要说到老大了，刚生完老二的时候，我曾陷“早产封闭圈”，认为一切都是我不好，因为早产，我害得孩子遭受了那么多的痛苦，他所缺的一切也永远都赶不上了。

这种内疚几乎把我压倒了，在我陷入抑郁的那段时间，一直独立睡觉的女儿，突然开始天天赖在我的房间，连睡觉也要在我屋里打地铺，我知道，她是想陪着我、守护着我。

也正是她的默默守护，在我终于想不开要寻短见时，一把将我拉回了理智： 我还有我的女儿啊！ 她是多么害怕失去我，就算顶着巨大的害怕，都想要竭尽全力守护我。

我的孩子那么坚强，我又怎么能够自私地退缩呢？

如今我能够平静地说起这段经历，不仅是女儿帮我拾起了勇气。

当大J宣布她发起成立了掌欣早产儿公益组织，而掌欣向全社会发出的第一条倡导就是：“早产不是妈妈的错！”

大家应该能想象到，当我听说了掌欣，当我看到了这句话时的心情——我当时心里只有一个声音，我要加入掌欣去做志愿者，无论能做点什么，只要是能为早产家庭做点事，我就一百个愿意。

第二排右起第四位是作者本人

5

孩子让我知道：能够帮助别人，也是救赎我的力量

一转眼，我加入掌欣已经5年了，我参与过早产儿出院手册的校对，想把所有早产相关的知识点整理成体系化内容，让正在面临困境的家长减少搜索精力，把更多时间用在孩子的照看养护上；

我加入了社群问答，把我学习过的知识和踩过的坑，传达给更多需要的人；

渐渐地我发现这些工作好像能使我紧绷的神经放松下来，我开始不再将所有精力全部放在孩子们身上，有了自己的小空间。

我参加了同伴陪护的培训和考核，以一个过来人的经历安抚和鼓励需要帮助的早产儿家庭；

我也有幸参与了PFCC培训，听了大咖老师们的讲课，感概如果早一点知道这些，可以在二宝的养育过程少走好多弯路.....

娃们说现在的我从容了好多，家里氛围也轻松了不少，一切都越来越好了。

老大在帮老二剪头发

5年来，为了做好一个志愿者，支持掌欣的工作，我偶尔也做到夜里，女儿学习结束，会凑过来问：妈妈，你干到这么晚，是很重的事么。

我总是回答她：是妈妈很喜欢的事。

去年春节，这位宝妈给我们送来了新年祝福和感谢，还说要送我们锦旗

今年我的女儿考上了大学，老二也升入小学一年级了。

我已经当妈妈18年了，也已经成为掌欣志愿者5年了。

回头这样一看，自己都觉得不可思议。

这一路上，我撞上了天使宝宝，也接到过超高难度的试卷。

我停下来了自己的一切工作，甚至感觉是停下了自己的一切生活，专心的去养孩子，又努力想要和掌欣一起去帮助别的妈妈养育早产宝宝。

最终，我得到了什么呢？

我得到了两个最可爱的，健康快乐的孩子；也得到了掌欣一群可爱可敬的小伙伴。

我完全打开了自己去爱别人，才更充分感受到，孩子回馈给我的爱，这个世界回馈给我的爱——这是多么可爱的孩子们，多么值得我们去爱的世界。

今年掌欣开启了月捐项目，再次和志愿者们一起开会，大家讨论着，如何让这个“一杯奶茶就能帮助一个家庭”的好事，让更多的人知道呢。

掌欣的工作人员们就想到了我，想到了我这个“资深志愿者”的故事，她们说，不如写写我当妈妈的真实故事，也写写我养娃的心得，也告诉大家，充满爱的世界，充满爱的家庭和充满爱的妈妈，可以战胜早产，培养出有幸福感的孩子。

好的，以上就是我的故事，希望能给大家一点点力量。

大J叨叨叨

我是掌欣早产儿公益项目的发起人，从2019年至今已经五年了。当时啥都不懂，只知道我想做一点实事，而且我承诺，每年会拿出“大J小D“所获得利润的一定比例来做早产儿公益。

5年来说实话挺难的，探索公益这条道路比我想象得更艰难。但就是这一路走来遇到的志愿者们、我的掌欣同事们，还有我们接触过的每一个早产儿家庭，让我觉得，难就对了，难就说明这件事值得继续做下去。

这些年咱们公号我很少提掌欣了，我希望大家不是因为支持“我”，而是真的想加入公益。像@ 收获 提到的文末掌欣的月捐，我自己肯定参与的。但我也想和你们说，不用勉强，量力而为。

如果你们身边有早产儿父母，记得推荐掌欣给他们；如果你也想加入掌欣志愿者，也非常欢迎。或者哪怕你们心里想着这群早产儿们，也是很好的。

总之，赶在年末想谢谢你们每一位，没有你们的关注，就没有“大J小D”，没有“大J小D”，也就不会有“掌欣”