这个冬季将会非常难熬
2023-10-30
更新时间:2023-10-15 15:08:45作者:橙橘网
注:这篇文章来自肾上线app-肾友圈,作者昵称「营养均衡」
每个人都有自己的故事,今天我想把我的故事说给大家听听。
孕检发现
我老公在浙江上班,我在苏州,因为我们都不想异地,所以我去了浙江找工作,后来发现怀孕了,我跟我老公都很开心,怕影响宝宝发育,直接提了离职。
那段时间正好疫情放开了,我也阳了,因为怀孕医生也没有敢给我用药,难受了一个月,每天咳嗽。
快过年时,宝宝在我肚子里4个多月了,我们去医院建档,建档医生开了很多检查,其中就有尿检,医生让我接中段尿,接尿的时候尿量很少,就医院那个杯子半杯都不到,结果出来以后蛋白尿3+,潜血3+。
医生又让我查一次尿,让我一定要接中段尿,这次跟上次一样尿量。结果蛋白尿2+潜血3+,医生让我挂了肾内科,去了又开了一堆检查,因为当时遇到过年,结果出来就是年后了。
突然的打击
年初七我和老公去领了结婚证,年初八我们去了医院,当时蛋白尿1.6g,肌酐89,医生说建议终止妊娠,查明是什么肾病。
初次检查结果▽
我当时蒙了?怎么就不能继续怀孕了。我不相信这是事实,去了成都华西复查,结果一样的,蛋白尿1.88g,肌酐93。 医生说如果要生下来可能大人要透析了。
老公买票去了浙江上班,我第二天回来去了医院引产。
住院穿刺
20天以后做了穿刺,第一天开了厄贝沙坦片,第二天阿魏酸哌嗪片,第三天开了肾炎康复片,我每天都期待,希望是急性的,可以治好的,结果出来,可是结果没有我想象的那么好,IgA肾病4级,医生说发现晚了,很严重了,治不好了。
我当时感觉整个人都不好了,自己马上就要离开了,晚上整夜失眠。老公在外地上班,一天打3次电话,安慰我。可是都没有用,毕竟没有人可以懂,只有我们自己才知道那种感受。
一个月以后我去了成都华西复查,找了好几个专家,开的药都差不多。不过我决定以后在成都华西复查。我在成都待了一个月,几乎每天都在跑医院,不是检查就是咨询医生。
肾穿刺结果▽
从崩溃到面对
慢慢地,我每天刷抖音,给我推荐的都是尿毒症,大家都知道尿毒症的严重性。我总是忍不住偷偷地哭,有时候莫名其妙就流眼泪。
后来我在抖音认识一些也是IgA肾病的朋友,我只和她们聊天,不再刷抖音,慢慢的加了微信,听了她们的故事,她们跟我说了肾病不会马上就怎么样怎么样,要靠我们自己养。
接着我下载了肾上线,在肾上线我学习了很多,慢慢的我不再害怕了,因为这个病是长久之计,所以我要好好学习,怎么样对肾宝宝好。才是最重要的,其它的不想了。
到现在3个多月了,蛋白尿0.3,肌酐121,我要稳住,每天坚持清淡饮食,优质低蛋白饮食。坚持每天锻炼。不再喝任何饮料、熬夜、憋尿。
肾上线
IgA肾病是我国青壮年最常见的一类慢性肾炎,好发于20,30来岁的年轻人。在作者满心欢喜的迎接宝宝到来时,却被医生告知:“生完可能要透析”,患者内心恐惧悲伤可想而知。
作者肾穿刺的病理较重,但肾上线想说的是:别放弃,后面的日子还长着,我们一起加油。你目前的尿蛋白控制得不错,比起病理,对预后影响更大的是后续尿蛋白、血压的持续管理情况。
近年来IgA肾病非常有潜力的新药如Nefecon(即将正式上市)、Sparsentan、Sibeprenlimab(VIS649)越来越多进入临床试验,显示出极强的降蛋白、稳肌酐能力,甚至一些药物在临床试验中显示出逆转肾功能的潜力。这些新药尽快进入临床应用指日可待。
稳住心态,好好吃饭,好好睡觉,遵医嘱正规治疗,定期复查,希望就在前方。
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