女婴住院4天花55万:每50人中就有一人携带这种致病基因!

更新时间:2023-10-18 06:08:51作者:橙橘网

女婴住院4天花55万:每50人中就有一人携带这种致病基因!

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女婴住院4天花费55万

前段时间,有微博网友在网上发布了一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区的住院收费票据。

#女婴住院4天花费55万# 很快登上热搜,引发全民关注。


大家纷纷发出疑问:一个1岁小女孩住院4天花费55万,什么病治疗费用这么高?

随着舆论发酵,有人开始质疑医生,也有人把气撒到了“医保”上。因为票据显示,这次治疗费用共计55万多,医保却仅报销了570.25元。

面对争议,家长和医院都纷纷出来“辟谣”,表示治疗费用是合理的,没有乱收费。

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天价治疗费用背后的真相

原来,这位1岁的女孩小花(匿名)被确诊为SMA(脊髓性肌萎缩症),属于遗传性疾病。

脊髓性肌萎缩症,被称作婴幼儿的头号遗传病杀手。

致残、致死率较高,如果不积极治疗,患者将逐渐出现多系统的功能损害,随时有生命危险。

这个病在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000,看似不算高是吧?然而SMA致病基因的携带率在常规人群中却非常高,约2%左右,即50个普通人中就有一个是携带者。

有数据显示,我国每年出生新生儿约1600万。在3200万准爸妈中,携带有SMA致病基因的约80万,每年新增SMA患儿2500至3000人,其中Ⅰ型患儿占患者总人数的60%。

(注:Ⅰ型患者是SMA患者中最常见的。多数患者在出生6个月内发病,若不给予呼吸、营养等相关支持,90%的Ⅰ型患者会在2岁前夭折。)


重点是:针对SMA,国内尚无直接治疗药物。全球首个精准靶向治疗SMA的药物是诺西那生钠注射液,由美国研发。

2019年2月份经过国家药品监督管理局将其引进国内,当时的价格为70万元,直到今年1月份才降为55万元

所以,4天花费55万,不是医生的问题,更不是医保的问题,而是治疗SMA必须用到的药就是这个价格。

并且,55万只是开始,后续治疗还要继续用药。虽然这个价格会让很多家庭面临倾家荡产的风险,但为人父母,哪怕有一线希望也要咬牙给孩子治啊……


有人质疑:为何不将这些药纳入医保?

恕豆苗妈直言,这种想法多少有点不现实:

国家医保的额度一共就那么大,不可能将所有“昂贵”药物都纳入医保。如果动辄报销几十万的治疗费用,医保基金会很吃紧,还会挤占其他常见病、多发病的医保资金。

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高昂治疗费

用什么来解决?

对于罕见病用药,目前业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式。“1”指的是医保,“N”指的是众多其他途径。

商业保险就是“N”中非常重要的一环。

毕竟,重大疾病的平均治疗费用在50万左右,再加上重疾后需要持续的药物、护理及康复治疗等等,是一笔很大的数目。

而买50万保额的商业保险,比挣50万容易得多,这也是为什么豆苗妈一直强调要提前做好风险保障的原因。

一节课学会给孩子买对保险

免费进保险特训营

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我们对保险有哪些认知误区?

保险虽然能够给我们保障,可一旦买错,不仅浪费钱,还无法发挥作用,这才最令人绝望的。豆苗妈今天就带大家一起数数,我们普通人对保险都有哪些认知误区~

误区一:

有了医保就不用商业保险了?

豆苗妈

正如前文中提到的,我国治疗癌症的特效药进口药近4千种,纳入医保目录的仅有2800种。药品一般也分为甲、乙、丙三类:

因此,即使有了医保,商业保险也不能落下。

误区二:

找熟人买保险,更放心?

豆苗妈

保险“杀熟”已经人尽皆知了。很多家长对保险一窍不通,又被专业没那么过硬的熟人打感情牌推销,稀里糊涂就买了保险。这是很危险的,毕竟,万一保障不好没法理赔,导致花了钱没保障、朋友都没得做的例子,也不是少数…

学会了保险的基本理论,自己看得懂保险合同,知道要买什么保险,就有了主动权,通过谁买都可以,不用迷信熟人。

误区三:

有病治病、没病返钱,返还型保险是最好的?

豆苗妈

天上不会掉馅饼,返还型保险也并非看上去那样“美好”。关于返还型保险,大多数人都不知道的两个真相:

① 如果生病理赔过,就不返钱了。

② 钱会贬值。就算没理赔过、几十年后返还了,那点钱也早就不值钱了

而且,因为返还型重疾险价格太贵,所以很多家长都牺牲了保额,导致保额没买够。

除了上面的,可能还有更多隐藏较深的“套路”…

保险配置,需要专业的研究分析,光看一两篇文章是不够的。

为了让更多家长对保险多一点了解、以免买错保险花了冤枉钱,我决定办一次保险特训营,手把手教大家学会用更少的钱,避坑给孩子、家人买到合适的保险。

一节课学会给孩子买对保险

免费进保险特训营

特训营群内每天都会分享实用的保险知识,绝不打广告或胡乱推销,只站在客观中立的角度做好科普,帮助家长正确认识保险,不踩坑上当白白花钱买错保险。

(群内课程表)


豆苗妈还特意请来了一位有10年保险从业经验、为10000多个家庭提供过保险咨询服务的宝爸↓


他将多年的保险专业知识变成简单易懂的大白话,用一堂课给大家讲清:

孩子、大人、老人分别需要哪些保险?

不同的保险,各有什么作用?

如何帮家人避坑买对保险?

我已经连续坚持办了3年了。这3年来,我看着特训营的保险小白家长,通过学习成为了保险达人,心里非常开心。

(截图为小豆苗保险群内宝妈讨论,滑动查看更多)




还有一些家长,为家人买到了合适的保险之后,在孩子和家人生病时很快获得了理赔:

(家长私信反馈重疾险投保人豁免及意外险理赔进度)



虽然患病有一定的概率,但只要发生就是一个家庭的灾难。比起无药可医,更让人绝望的,是没钱治病。

所以,提前做好风险保障,懂得未雨绸缪,很重要

小豆苗保险特训营第167期

开营时间:10月24日(周二)10:00

费用:原价199元,限时免费!

学习方式:微信群内

学习时间:7天

扫码免费进群学习!

(仅限前100名)

豆苗妈的话

当了妈妈之后,每一年的新年愿望都是,孩子平安健康地长大。

可惜,疾病不是许过愿就不会来,为人父母的,只能未雨绸缪,提前做好风险保障。

家长对宝宝保险有更多疑问的,可以进特训营咨询保险专家,免费为你解答,还能与许多家长一起讨论,分享避坑经验。